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Par amour, je vais donner un rein à mon frère

Publié le

par Astrid Van Laer

Cette semaine, on vous raconte une histoire de non-dits, de conflits, mais avant tout, d’abnégation et de compassion.

Par amour, je vais donner un rein à mon frère

Illustration : © Marion Kuntz pour Konbini news

Par amour amical, familial ou amoureux, ils ont réalisé des choses hors du commun. Dans sa série “Par amour”, chaque semaine durant l’été, Konbini vous raconte leurs histoires. Cette semaine, on vous parle de Benoît* et Alexandre*.

Cette histoire, c’est celle de deux frères. Benoît et Alexandre. Deux frères que tout oppose.“Qui ont choisi des chemins de vie différents”, vous dira le premier, qui n’a pourtant pas sa langue dans sa poche, poliment. Ils ne se voient quasiment jamais, ne s’apprécient pas particulièrement, se connaissent finalement assez peu.

Pourtant, dans quelques semaines, à la rentrée prochaine, si tout se passe comme prévu, ils seront unis par un lien indéfectible : Alexandre va se faire greffer l’un des reins de Benoît, “si tout se passe comme prévu”, car le processus n’est pas complètement terminé. Si les deux frères ont été déclarés compatibles après une batterie de tests, il leur reste une contre-expertise pour confirmer ces résultats, contre-expertise qui permettra à un juge de statuer et d’autoriser Benoît à donner son rein à Alexandre.

Benoît a accepté de se confier sur sa démarche. Ce dernier nous a exposé sa vision de l’amour qui l’anime et s’est livré sur les sentiments qui l’ont conduit à faire ce choix si particulier : donner un rein à cet étranger pourtant si familier.

“Je vais te dire, si c’était un inconnu, je le défoncerais”

Les deux jeunes hommes sont nés et ont grandi en Martinique*. Benoît est l’aîné d’une fratrie de quatre enfants dont Alexandre est le benjamin. Ce dernier, né une dizaine d’années après son frère et ses sœurs, “a toujours été à l’écart, mais très chouchouté”, se souvient Benoît, qui explique : “Il entrait à peine en primaire quand nous étions déjà au collège et au lycée ensemble”. Benoît a déménagé en métropole il y a de nombreuses années avec ses sœurs, laissant le petit dernier à des milliers de kilomètres d’eux.

“Et avec les années, on s’est davantage éloignés, explique Benoît, poursuivant avec une honnêteté déconcertante : Je ne suis pas du tout en accord avec ses choix, nous n’avons aucun centre d’intérêt en commun et je pense que c’est pareil pour lui, je ne l’intéresse pas.” “On avait bien tenté de faire quelques soirées ou activités ensemble, mais clairement, on est vraiment complètement à l’opposé l’un de l’autre”, regrette-t-il, argumentant, toujours avec cette franchise sans pareille qui le caractérise :

“Mine de rien, c’est quand même mon frère, on a vécu pas mal de choses ensemble quand il était gamin. On a un lien familial fort. S’il devait décéder, évidemment que ça me ferait plus de mal que si un inconnu mourait, c’est évident. Maintenant, ça n’empêche qu’il a un style de vie très particulier, c’est un mec très violent, et ce n’est pas du tout le genre de type que je fréquenterais. Je vais même te dire, si c’était un inconnu, je le défoncerais.”

“Au bout de deux semaines, ses reins étaient cuits”

Par conséquent, depuis de nombreuses années, chacun des frères a des nouvelles sommaires de l’autre, principalement par le biais de leur mère. “On n’est pas dans un rapport conflictuel, mais il n’y a tout simplement aucun atome crochu. Et comme ce n’est pas un mec qui communique beaucoup, on ne communique pas, c’est tout.”

C’est d’ailleurs par l’intermédiaire de sa mère qu’il a appris la maladie de son frère. Lorsque, il y a quelques années, le diagnostic est posé : ce frère sportif, fêtard, séducteur, ce “pro de Tinder”, à qui tout réussit, jusqu’ici insubmersible, est atteint de la maladie de Berger. Et depuis que le verdict est tombé, Alexandre enchaîne les dialyses. De nuit d’abord, de jour ensuite. “Ça a mis un sacrément gros frein à son rythme de vie”, souffle Benoît.

Il a fallu en arriver là car, “au bout de deux semaines, ses reins étaient cuits”, raconte son frère, ajoutant : 

“C’est notre mère qui nous a appris qu’il avait perdu ses reins. Lui ne nous l’a évidemment pas dit. Un oncle avait perdu ses reins aussi dans les années 1980, il a failli mourir plusieurs fois, donc on a tout de suite pris la nouvelle avec gravité.”

Alexandre, comme de nombreuses personnes en attente de greffe, essuie depuis plusieurs faux espoirs. Comme cette nuit de juin dernier, lorsqu’il est appelé en urgence car un donneur mort vient d’arriver, avant que les médecins ne se rendent compte sur la table d’opération que les reins du défunt sont finalement “trop foutraques”.

“OK, c’est à nous, c’est parti”

Depuis le début de la maladie d’Alexandre, ses parents ont tenté de protéger la fratrie. Le père de famille, souffrant de problèmes de santé, ne peut pas être le donneur d’organe. Son épouse commence donc les tests avant d’apprendre après plusieurs semaines qu’elle ne pourra pas finalement pas donner de rein à son fils. Ils cachent la nouvelle aux enfants.

“Si on avait su qu’elle ne pouvait pas donner, avec mes sœurs, on se serait immédiatement portés volontaires dès le début. Mais ma mère ne nous a jamais demandé de postuler. Quand on a su ça, on s’est dit : ‘OK c’est à nous, c’est parti, quoi’.”

La particularité de cette histoire, c’est qu’à aucun moment, la fratrie ne s’est réunie pour discuter ouvertement de la situation. Le moins que l’on puisse dire, c’est que ce n’est pas banal, un don d’organes sans discussion. Jamais Alexandre n’a demandé de l’aide directement à ses frère et sœurs :

“Alex ne nous en parlait pas du tout, mais un été on s’est tous retrouvés en famille une semaine dans le Sud de la France chez ma grand-mère. Il a commencé à nous prendre à part les uns après les autres pour nous dire comme sa vie serait ‘vachement mieux’ s’il était greffé. Sans demander directement de l’aide — il n’aurait jamais dit qu’il était en souffrance ou qu’il avait besoin de nous. Par contre, il a commencé à nous parler de ses difficultés à supporter le cathéter, par exemple.”

“C’était ce qu’on devait faire”

“Naturellement, on s’est portés volontaires sans qu’il n’y ait aucune tergiversation ou peur de notre côté. C’était ce qu’on devait faire, en fait, que ce soit pour Alex ou pour quelqu’un d’autre”, plaide-t-il, ajoutant : “En plus, la greffe de rein, ce n’est pas un truc énorme pour le donneur”. L’an dernier, ils apprennent que les sœurs ne pourront pas donner, la décision est donc prise : c’est Benoît qui sera le donneur. “D’entrée de jeu, j’ai dit OK.”

“Depuis, tout se passe entre le médecin de greffe, ma mère et moi, sans jamais qu’Alex ne prenne part à nos discussions, sans jamais même que je ne lui en parle. Sans ne serait-ce qu’un ‘Ah ben, gros, j’ai commencé les examens pour la greffe’, on n’en a pas parlé”, poursuit le jeune homme, ajoutant :

“Pour te donner un exemple du bonhomme, quand on a appris qu’on était compatibles, on était ensemble chez le médecin de greffe pour le rendez-vous final, le mec ne s’est même pas réjoui. C’est Alex. Il a très légèrement souri, j’ai pris ça pour une joie extrême.”

“Je ne veux pas qu’il devienne mon meilleur pote juste parce que je lui donne mon rein”

Benoît assure que cette situation lui convient, qu’il n’attend strictement rien de son frère, ni une quelconque forme de remerciement, ni changement significatif de leur relation. Il s’explique :

“Je ne veux pas être remercié. Surtout qu’il faut faire super-gaffe aussi au syndrome du héros. D’ailleurs, je vais être suivi pour être sûr que je ne le développe pas. Ça arrive parfois chez les donneurs ou chez ceux qui sauvent des gens. Pour l’éviter, je ne veux pas en parler à mon entourage, hormis ma famille.”

“C’est normal que je le fasse”, lance-t-il ensuite, ajoutant : “Je n’attends absolument pas que ça impacte notre relation. Je ne veux pas qu’il devienne mon meilleur pote juste parce que je lui donne mon rein, d’autant que même si je l’aime beaucoup parce que c’est mon frère, paradoxalement, le gars, je ne peux pas le blairer. Après si ça peut le faire devenir quelqu’un de meilleur avec les autres, tant mieux”.

De plus, “je suis quasiment certain que dans les 6 mois il aura flingué le rein, parce qu’il va reprendre des protéines, de la weed et de l’alcool”, ironise-t-il, ajoutant avec plus de sérieux “mais je ne veux même pas que ça rentre en considération. Je lui donne et c’est le sien, point. Je n’ai pas besoin de savoir ce qu’il va faire ou pas avec”.

N’a-t-il justement pas peur de lui en vouloir un jour, s’il était amené à avoir besoin de ce second rein pour lui-même ? “Non. Absolument pas”, lance-t-il sans réfléchir. “Toute la famille m’a posé la question, justement. Parce que connaissant le passif d’Alex, son mode de vie, tout le monde m’a dit ‘t’es sûr ? le rein, il va le flinguer, c’est débile’, mais pour moi, c’est clair que non. Je le fais parce que je peux le faire, puis après, ce sera à lui de voir ça avec lui-même. Il a une deuxième chance dans la vie avec un nouveau rein, que ce soit le mien ou celui de quelqu’un d’autre, moi j’aurais fait ce que je devais faire et voulais faire, après, c’est à lui de voir.”

“L’occasion de faire quelque chose de bien de sa vie”

La détermination de Benoît paraît inébranlable. À quelques semaines de l’opération, hésite-t-il parfois ? N’a-t-il pas peur de regretter ? “Non, à aucun moment”, répond-il sans même réfléchir. Et d’ajouter :

“Pour moi, dès que la décision a été prise, il n’y avait plus de place au doute. Et puis, ben, c’est l’occasion de faire quelque chose de bien de sa vie, finalement ce n’est pas tellement moi qui le sauve, c’est plutôt lui qui me sauve. Donc des doutes, je n’en ai aucun. Pour moi ça paraît complètement normal, si tu en as la possibilité, de tendre la main à quelqu’un dans le besoin, même quand c’est le pire des connards qui te demande quelque chose.”

Il assure ne pas le faire pour ses parents, “même si ça aura clairement un impact positif sur eux”, reconnaît-il, ni pour lui-même : “Si je le faisais pour moi, quelque part, je n’aurais rien compris. Le seul truc qui va me valoriser vis-à-vis de moi-même c’est de me dire que j’ai répondu à mon code de conduite et que je suis parfaitement au clair avec les valeurs qui sont les miennes. Est-ce que ça fait de moi un homme meilleur ? Ça, je n’en sais rien, mais en tout cas, ça fait de moi quelqu’un d’en phase avec lui-même.”

Si ce n’est ni pour son rapport à lui-même ni pour ses parents, d’où tient-il cette assurance qui le guide à vouloir donner un rein, qui “risque d’être flingué”, à ce “gars qu’il ne peut pas blairer” et dont il dresse un portrait des plus corrosifs ? “Ce don, je le fais par amour, mais un amour beaucoup plus général. Je l’aurais fait pour n’importe qui. Même pour un inconnu total, ça aurait même été plus facile, peut-être.”

“Être prêt à tout pour l’autre, peu importe qui il est”

Questionné sur sa définition de l’amour, il rétorque : “C’est large, le terme ‘amour’. Je dirais que c’est par amour des autres, mais je veux pas être ce genre de connard qui te dit ‘le monde est ma maison et tout le monde est mon pote’. Je pense que pour moi, l’amour, c’est celui dans lequel j’ai été élevé, un amour vrai, basé sur l’abnégation et la compassion.” Et d’arguer :

“C’est-à-dire que tu es prêt à tout pour l’autre, peu importe ce qu’il est. Et c’est ça aussi, finalement, aimer. C’est que ce n’est pas une question d’ego, de ‘ah, tu as fait ça donc je vais faire ça’, Ce serait un amour faux et égoïste, de se baser sur ce que les autres nous ont apporté avant de les aimer ou de leur apporter quelque chose en retour. Je ne veux pas que mes relations soient impactées par une telle vision des choses.”

“Quand tu penses comme ça, c’est un amour très général et très particulier à la fois, parce que tu ne t’arrêtes pas sur les considérations que tu as pour l’autre, tu ne t’arrêtes pas sur les conversations que vous avez ensemble, tu as simplement un autre être humain en face de toi, et tu te demandes ce que tu peux faire pour l’aider”, conclut-il.

*Les prénoms et les lieux ont été modifiés à la demande de Benoît.

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