“J’ai déjà réfléchi à l’euthanasie” : atteint de la maladie de Charcot, Christophe témoigne de son quotidien

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus communément nommée maladie de Charcot, est une maladie rare, touchant entre 5 000 et 7 000 personnes en France chaque année, selon l’ARSLA. Par maladie rare, on entend (selon la définition de l’Union européenne) toute pathologie touchant plus de 5 personnes sur 10 000 au sein du territoire européen. Toujours selon l’UE, il y aurait entre 5 000 et 8 000 maladies rares en Europe.

Pourtant, la maladie de Charcot est la moins rare des maladies rares. Une façon de dire qu’elle est la plus fréquente. Christophe Malsot en est atteint. À 57 ans, il doit désormais utiliser un fauteuil roulant pour se déplacer, ayant perdu l’usage de membres inférieurs et, depuis peu, supérieurs. Son profil répond aux grandes étapes de la maladie. Diagnostiqué il y a quinze mois, il utilise son fauteuil depuis cinq mois. Il redoute désormais la perte progressive de la parole et l’installation de problèmes respiratoires, qui, à terme, conduisent au décès des personnes touchées par la SLA.

Christophe Malsot rappelle que si la maladie a été catégorisée par le professeur Jean-Martin Charcot il y a 150 ans déjà, la recherche de traitements reste encore trop limitée.