C’est dans un post Instagram touchant que la chanteuse belge Lous and the Yakuza s’est livrée sur le combat qu’elle a mené dans le plus grand des secrets en fin d’année 2022, quelques jours après la sortie de son second album IOTA. Touchée par une sclérose en plaques, l’artiste de 27 ans s’est retrouvée dépourvue de ses deux jambes pendant plusieurs mois durant lesquels elle raconte s’être déplacée en chaise roulante. “Il y a un an, deux semaines après la sortie de mon deuxième album, je me suis réveillée paralysée des deux jambes. Je n’avais aucune idée de ce qui m’arrivait et, avant même de m’en rendre compte, j’ai passé trois mois dans un fauteuil roulant parce que je ne pouvais plus marcher.”
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Plus loin dans son témoignage, Lous raconte comment elle est passée de spécialiste en spécialiste à la recherche d’une réponse à sa condition soudaine, et elle déplore le racisme “d’un des meilleurs neurologues de Paris” qui aurait tenu des propos à caractère raciste lors d’une annonce de diagnostic. “Ce neurologue très célèbre a regardé mon IRM du cerveau et de la colonne vertébrale et a dit : ‘J’ai une bonne nouvelle pour vous : vous êtes une femme noire mais vous avez un cerveau. Et je pense que vous avez une sclérose en plaques.’ Je suis restée sans voix tellement j’étais choquée par son racisme.”
L’incident en question fait écho à une réalité plus générale du milieu hospitalier, à savoir le syndrome méditerranéen, également appelé “syndrome nord-africain” par Frantz Fanon. Il fait référence à une discrimination qui établit une différence de traitement pour un·e patient·e, notamment dans la prise en charge des symptômes par le corps médical, en raison de son appartenance éthique réelle ou supposée, de son nom ou de son apparence.
Après une longue période de réadaptation et de rééducation physique dans un centre médical de Melsbroek, en Belgique, Lous a finalement été remise sur pied. “J’ai parfois l’impression d’être un miracle vivant”, confie la chanteuse. Le reste de 2023 a été rempli de joie et de jolis projets, que Lous énumère dans son post et illustre avec une vidéo touchante qui revient sur cette année unique en son genre. Son texte complet ici :
“Il y a un an, deux semaines après la sortie de mon deuxième album, je me suis réveillée paralysée des deux jambes. Je n’avais aucune idée de ce qui m’arrivait et, avant même de m’en rendre compte, j’ai passé trois mois dans un fauteuil roulant parce que je ne pouvais plus marcher. J’étais perdue et confuse, à la recherche d’un diagnostic, car je n’avais rien aux jambes, alors qu’est-ce que c’était ? Nous (ma famille, mes amis et moi) sommes allés d’un médecin à l’autre pour trouver ce qui n’allait pas.
Après quelques appels, on m’a conseillé de rencontrer l’un des meilleurs neurologues de Paris. Mes amis ont fait le trajet de Bruxelles à Paris et je suis entrée dans la chambre avec ma chère amie Charlotte Abramow (je te suis éternellement reconnaissante de m’avoir soutenue pendant cette période difficile de ma vie, merci beaucoup). Et ce très célèbre neurologue a regardé mon IRM du cerveau et de la colonne vertébrale et m’a dit : ‘J’ai une bonne nouvelle pour vous : vous êtes une femme noire mais vous avez un cerveau. Et je pense que vous avez une sclérose en plaques.’
Je suis restée sans voix tant j’étais choquée par son racisme, mais mon amie Charlotte a défendu mon honneur et a dit au médecin qu’il était une merde, ce qu’il était très certainement. Finalement, après quelques semaines et quelques autres neurologues, j’ai commencé à entendre parler de la sclérose en plaques, et aussi fou que cela puisse paraître, c’était un soulagement de savoir ce que j’avais, même s’il n’y avait pas de remède pour cette maladie. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie invalidante du cerveau et de la moelle épinière (système nerveux central).
À terme, la maladie peut provoquer des lésions permanentes ou une détérioration des fibres nerveuses. Mon premier rendez-vous avec la SEP, et j’espère le dernier, a duré environ trois mois, j’ai cru que je ne pourrais plus marcher. Mais avec l’aide de Dieu, de ma famille et de mes amis qui me soutiennent énormément mais surtout de l’amour, j’ai pu remarcher. Je n’en croyais pas mes yeux. J’ai parfois l’impression d’être un miracle vivant… J’ai eu la chance d’être hospitalisée au MS Center de Melsbroek, en Belgique (je ne remercierai jamais assez les infirmières et le médecin pour le soutien qu’ils m’ont apporté).
J’ai suivi un programme de réadaptation et une thérapie physiques qui m’ont aidée à me remettre sur pied, littéralement. Et puis : je suis partie en tournée, j’ai sauté et dansé comme je ne l’avais jamais fait, j’étais si joyeuse, la tournée était complète, et je n’en croyais pas mes yeux une fois de plus. Je me suis sentie si déprimée parce que je n’avais pas pu promouvoir mon deuxième album, mais vous étiez tous là ! Et oh mon Dieu, je me suis sentie et je me sens si reconnaissante de vous avoir tous dans ma vie ! Vous n’avez aucune idée de ce que votre présence a signifié pour moi. Merci, merci, merci, mes fans sont les meilleures personnes au monde !
Et juste comme ça, j’ai eu un petit rôle dans mon premier film, John Wick 4, j’ai inauguré le bâtiment (7 200 mètres carrés) que j’ai dessiné pendant les trois dernières années (c’est le champignon dans la vidéo), je suis partie en tournée solo, et puis je suis partie en tournée des festivals avec l’équipe la plus incroyable (je vous aime tous), j’ai marché pour Louis Vuitton à Séoul, j’ai fait partie du grand jury de mon festival du livre préféré, le Festival d’Angoulême, j’ai été commissaire d’exposition pour Sotheby’s et j’ai eu la chance d’avoir ma propre peinture à l’exposition, je suis allée trois fois au Japon (un rêve devenu réalité), je chante, je peins, je dessine, j’ai commencé à faire du vélo comme une folle, j’ai participé à la cérémonie de l’UNHCR, j’ai ouvert mon bookstagram (‘La bibliothèque de Lousita’) pour partager mon amour et ma passion pour les mangas et l’art, et, le plus important : j’ai choisi le bonheur, et c’est ma plus grande fierté !
Dieu sait à quel point je suis reconnaissante, 2023 a été la meilleure année de ma vie, je me suis sentie bénie à chaque seconde, pour le bon comme pour le mauvais. 2024 est sur le point d’être la prochaine meilleure année, c’est sûr. Je vous aime tous. Et j’espère que cette histoire de 2023 vous donne de l’espoir, peu importe ce que vous vivez. Merci à ma belle équipe qui m’a facilité la vie cette année, éternellement reconnaissante.”
