Vidéo : une thérapie génique a sauvé mon fils atteint d’une maladie rare des muscles

Vidéo : une thérapie génique a sauvé mon fils atteint d’une maladie rare des muscles

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"Pour la myopathie myotubulaire, l'espérance de vie est d'un an."

Quand Jules est né, son espérance de vie était d’un an, à cause de la pathologie rare dont il est atteint. Aujourd’hui, il en a 4 : il a été sauvé par une thérapie génique en partie financée par les dons du Téléthon. Anaïs, sa maman, nous raconte.