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Atteint du syndrome de Gilles la Tourette, Axel, 17 ans, a trouvé une échappatoire dans le rap

Atteint du syndrome de Gilles la Tourette, Axel, 17 ans, a trouvé une échappatoire dans le rap

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© Konbini news

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Par Mathieu Habasque

Publié le

"Mon but, c’est que les gens regardent d’une autre façon ce syndrome."

Axel a 17 ans et il est lycéen au sein de l’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique, le Willerhof, en Alsace. Sa particularité : il est atteint du syndrome de Gilles de la Tourette. C’est une pathologie neurologique d’origine génétique qui se traduit par des tics moteurs et/ou sonores, soudains et brefs, qui surviennent souvent de façon intense et répétée.
 
Les parents d’Axel ont remarqué les troubles de leur fils lorsqu’il avait 2 ans. Hyperactif, il cognait ses genoux partout, léchait le sol et n’arrivait pas à s’habiller. Au début, les médecins voyaient cela comme un trouble du comportement. Le diagnostic du syndrome de Gilles de la Tourette est tombé vers ses 9 ans. 
 
Déscolarisé, Axel a même été placé en hôpital psychiatrique. Les transports en commun étaient une vraie problématique pour lui car ses troubles attiraient les regards et les moqueries. 

“Quand je chante, j’ai l’impression de ne plus avoir de tics”

À 14 ans, il est opéré à Paris. Les médecins lui pratiquent une stimulation profonde avec quatre électrodes au niveau du cerveau, régulées par une pile rechargeable placée sous la clavicule. Ces électrodes sont connectées par voie sous-cutanée à un stimulateur, qui délivre des impulsions électriques à haute fréquence en continu. Le dispositif permet de réduire les tics moteurs, de 70 % à 60 %, en environ trois semaines à un mois, et surtout, d’arrêter les automutilations.

Depuis, Axel revit et à même pu reprendre l’école dans un centre ITEP. Aujourd’hui, il a moins de tics moteurs et moins de tics vocaux. Quand il est en confiance et dans un environnement connu, les tics et les tocs disparaissent. C’est le cas lorsqu’il rappe en studio avec son éducateur Jonathan ou quand il fait de l’équithérapie.

On a passé toute une journée en reportage avec lui :

Retrouvez Axel sur sa chaîne Youtube et sur son compte TikTok.