Le VIH, un mal comme un autre

"C’est un constat que je n’arrivais pas à formuler clairement jusqu’à la semaine choisie par l’association Sidaction pour rallier les médias et lancer un appel national au don, comme chaque année depuis 1994". Un texte de Lucie, déjà auteure de la Lettre ouverte d'une séropositive à une jeunesse inconsciente.

(Image tirée du téléfilm Arte Pilules Bleues, adapté de la BD du même nom de Frederik Peeters)

(Image tirée du téléfilm Arte Pilules Bleues, adapté de la BD du même nom de Frederik Peeters)

Ma réflexion autour de la banalisation du VIH a commencé le 2 mars, à la soirée de lancement avec les partenaires médiatiques du Sidaction, au musée du Quai Branly. Une phrase pendant le discours de Line Renaud, vice-présidente de l’association aux côtés de Pierre Bergé, a retenu mon attention.

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Deux tiers des jeunes en France n’ont plus peur du sida.

Elle a dit ceci juste après avoir affirmé que "27 % des jeunes pensent qu’il y a un remède", sur un ton fataliste, alarmiste, dramatique presque, pesant tous ses mots. Sur le moment, j’ai eu envie de hausser les épaules et dire "Et alors ? Moi non plus je n’ai pas peur du sida, est-ce que c’est vraiment grave si on n’en a pas peur ?".

Cette affaire de peur et de banalisation mobilise plusieurs sujets : les mots utilisés dans l’information et la prévention grand public, l’acceptation qu’une page est tournée et que les progrès techniques récents et moins récents changent totalement la vision de cette pandémie et de la "maladie" en elle-même, le passé lourd du VIH qui plombe encore le présent et qui pourrait aussi être un outil de prise de conscience et moteur de prévention, l’importance d’une information claire et complète pour que les actes suivent.

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Avant ça, un petit détour par les derniers chiffres disponibles concernant les jeunes (15–24 ans). Dans le dernier sondage paru sur leur niveau d’information sur le VIH/sida, 83 % déclarent avoir peur de cette maladie.

Ifop sondage sida

Extrait de l’étude Ifop pour Sidaction et ECLS "Les jeunes et la prévention contre le VIH/sida", mars 2015. Toute l’étude ici.

La partie la plus intéressante de cette étude est probablement celle sur le dépistage, qui est loin d’être un réflexe pour la plupart des jeunes, qu’ils aient eu des rapports à risque ou non.

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Extraits de l’étude Ifop pour Sidaction et ECLS "Les jeunes et la prévention contre le VIH/sida", mars 2015.

Extraits de l’étude Ifop pour Sidaction et ECLS "Les jeunes et la prévention contre le VIH/sida", mars 2015.

Extraits de l’étude Ifop pour Sidaction et ECLS "Les jeunes et la prévention contre le VIH/sida", mars 2015.

Extraits de l’étude Ifop pour Sidaction et ECLS "Les jeunes et la prévention contre le VIH/sida", mars 2015.

Ainsi, les jeunes n’ont pas de moins en moins peur du sida d’après ces données, qui ne donnent qu’une idée de la réalité des 15–24 ans, et que nous pouvons contester, comme tout sondage réalisé avec un échantillon certes représentatif de la population selon la méthode des quotas mais tout de même très faible (993 personnes, quand la France en compte 7 822 894 selon le site Internet de l’Insee). Le chiffre est même en hausse par rapport à 2014 où ils étaient 81 %, toujours d’après l’Ifop.

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Finalement, les chiffres ne sont pas de mon côté mais trop tard, je m’étais mise à réfléchir, et je pense être arrivée au bout de la réflexion.

Les mots du virus de l’immunodéficience humaine et de ses maux

Le mot "sida" désigne pratiquement tout sauf ce qu’il nomme vraiment. Le sida, c’est le syndrome d’immunodéficience acquise, le stade avancé d’une infection par le VIH. J’ai l’impression qu’il désigne à la fois l’infection par le VIH, la pandémie en général, son histoire, le virus…

C’est devenu un terme général et pour qui connaît sa véritable définition et est attaché aux mots, une sensation étrange se dégage de son utilisation à toutes les sauces. J’ai remarqué dans les médias l’usage de plus en plus systématique de "VIH/sida" pour aborder ce sujet, ce qui est forcément un progrès, parce qu’une infection par le VIH n’est pas synonyme de sida, parce que le VIH est malveillant même quand il n’arrive pas au sida.

Il est difficile de revenir sur 30 années de vocabulaire, avec des expressions telles que "attraper le sida" ancrées dans le langage courant. Je ne sais pas si les personnes qui utilisent cette expression sont conscientes qu’on n’attrape pas le sida, que c’est impossible. On contracte le virus, qui potentiellement se multipliera jusqu’au stade du sida si aucune mesure n’est entreprise.

Cette confusion et généralisation autour du nom de la maladie n’aide pas à l’information du grand public et nourrit les préjugés et amalgames chez les personnes qui n’ont pas la curiosité de faire des recherches, ce qu’on ne peut aucunement leur reprocher. Si on voulait utiliser les mots correctement, on ne parlerait plus de lutte contre le sida mais de lutte contre le VIH dans les pays occidentaux, car nous savons comment vaincre et prévenir le sida.

Il y a deux manières de le prévenir :

* éviter une infection par le VIH, par les différents moyens à disposition : préservatif (masculin ou féminin), traitement post-exposition (TPE) ou la PreP.
* suivre un traitement antirétroviral (tri ou multithérapie) quand l’infection par le VIH est détectée.

Dans le deuxième cas de figure, après la contamination, le traitement est efficace à plusieurs conditions : il faut trouver la bonne combinaison de molécules, il faut que le patient fasse preuve d’une observance sans faille, et il faut évidemment que les thérapies soient accessibles dans le pays de résidence de la personne porteuse du virus.

Plus les traitements sont débutés tôt, plus ils sont efficaces, mais une personne qui débuterait un traitement en étant au stade sida, aux conditions évoquées ci-dessus, peut parfaitement retrouver un taux de CD4 (globules blancs) satisfaisant et réduire la charge virale jusqu’à la rendre "indétectable" et qu’elle le reste. On peut donc vaincre le sida, dans le sens premier du terme, à savoir le stade avancé d’une infection par le VIH, lorsque toutes les conditions mentionnées sont réunies.

Le dernier outil dans la lutte contre le VIH, le plus important de tout, c’est la connaissance de son statut, et donc le dépistage. Il est beaucoup plus dangereux de ne pas être sérosûr que d’être séropositif avec une possibilité de traitement. Ignorer ou douter de son statut, c’est mettre en danger son propre organisme en laissant peut-être le virus se développer, et les partenaires sexuels en cas de pratiques à risque ou accidents.

La gestion de la charge virale et son maintien à un niveau bas malgré l’impossibilité de se débarrasser du virus fait de l’infection au VIH une infection chronique. Ce que certaines personnes ont du mal à entendre, à accepter, et un message qui n’est pas communiqué à grande échelle. On voit toujours des personnes s’insurger quand ce propos est tenu en public.

Oui, mais…

Mais il n’y a pas de vaccin. Mais on en meurt toujours. Mais il n’y a pas de remède. Mais, mais, mais. Il y a toujours un mais avec le VIH.

Jacques Leibowitch, immunologiste spécialiste du VIH/sida était invité de l’émission le Club de la presse sur Europe 1 le 27 mars dernier, pendant le week-end Sidaction. Jacques Leibowitch explique longuement son travail, le fonctionnement des thérapies, le contrôle de la charge virale, la réduction de la fréquence de prises, les progrès des thérapies dont le nombre de comprimés à prendre et d’effets indésirables amoindris, etc.

À la question de Robert Namias qui lui demande si une personne porteuse du virus est contaminante, il répond :

Si vous êtes sous traitement efficace, mesurée comme telle par des mesures qui vous disent la charge virale est en-dessous de 50 copies, enfin en-dessous de 200 ce serait pareil, quand vous êtes à des zones basses de virus, "indétectable" entre guillemets, vous ne transmettez pas.

Nicolas Poincaré : On précise que ça, le fait qu’on ne soit pas contaminant quand on est sous traitement, vous nous le dites, d’autres médecins le disent, mais ça ne fait pas l’unanimité.

Jacques Leibowitch : Mais si, ça fait tout à fait l’unanimité, simplement, je ne sais pas pourquoi, c’est pas passé chez les militants.

Au sujet du vaccin, il signale que la syphilis n’en a pas non plus.

Plus loin dans l’interview, pour récapituler :

C’est une infection chronique qui est contrôlable par des traitements antiviraux qui ne tuent pas la vie des gens [...] qui n’est plus mortelle, qui n’empêche plus de se reproduire. Donc, on n’est plus malade, on n’a pas le sida, on peut faire des enfants [...] avec une durée de vie comparable à celle des autres.

Sur RTL, samedi 28, une dame porteuse du virus depuis vingt ans, Stéphanie Legendre, est invitée. Première question : "Comment allez-vous ?", à laquelle elle répond le sourire dans la voix, "Ça va très bien ! Je n’ai jamais eu de problème, voilà".

Oui, mais, attendez, vous n’avez aucun effets indésirables de la trithérapie ? rétorque le journaliste.

"Mais". Ce n’est pas la question qui me dérange, c’est normal de lui demander comment se vit et se supporte au quotidien l’infection. Que vient faire ce "mais" dans la question ? Dans la suite de l’interview, Stéphanie Legendre raconte qu’elle ne pense jamais à la mort ni à la maladie, qu’elle n’est jamais malade, ni grippe, ni gastro… Et à la fin de l’interview, le vaccin revient, toujours le vaccin.

Pourquoi les journalistes mettent quasiment systématiquement le vaccin sur le tapis quand ils abordent le VIH ? Alors même que des PVVIH (personne vivant avec le VIH) et des scientifiques expliquent que les outils actuels sont suffisants à réduire les contaminations et avoir une vie "normale" avec le virus - je mets le mot "normal" entre guillemets parce que je n’ai jamais su comment le définir, j’essaie de l’utiliser le moins possible, ou avec précaution, c’est un traître.

La carte de la peur est inefficace, jouons celle de l’information

Je n’avais jamais regardé une soirée Sidaction à la télévision avant le week-end dernier. Ce fut compliqué, je n’ai pas réussi à aller jusqu’au bout. Je ne suis pas contre le divertissement et la chanson, pourquoi pas, mais c’est l’exemple parfait du gâchis d’une plage télévisuelle de deux heures, utilisée pour ne rien dire.

A chaque pause entre deux morceaux, un appel aux dons. Toutes les cinq ou dix minutes donc, les animateurs partenaires rappelaient aux spectateurs, apparemment amnésiques et ne possédant aucune mémoire à court-terme, qu’il fallait appeler le 110 pour donner. "C’est important".

À aucun moment de la soirée quelqu’un ne m’a expliqué pourquoi ça l’était et ce que c’est vraiment, le sida, le VIH, la recherche. Pas d’infographie. Peu de chiffres, sauf à un moment au bout d’une quarantaine de minutes je crois. Pas de témoignages. Pas d’explications médicales, scientifiques, même succinctes et basiques. Finalement, ce fut une soirée dédiée à récolter de l’argent pour une cause dont il n’a pas été question une seule fois.

Line Renaud est intervenue et a prononcé une phrase scandaleuse. 

Les traitements permettent de vivre, que dis-je, de survivre avec le virus.

Je veux tout à fait entendre que ce n’est pas simple pour tout le monde, que selon les conditions de vie, familiales, personnelles, intimes, géographiques, vivre avec le VIH s’avère compliqué, comme toute les maladies du monde. Je veux bien entendre que quelqu’un peut se trouver en échec thérapeutique parce que les docteurs ne trouvent pas les bonnes molécules, parce qu’il n’observe pas bien les prescriptions, que sais-je encore. Mais ce n’est pas la règle. On ne survit pas avec un traitement, on vit. Point.

Plus tard dans la soirée, j’avais déjà abandonné l’émission, j’ai vu ces tweets.

(Capture d'écran Twitter)

(Capture d'écran Twitter)

En allant chercher dans la vidéo replay sur Pluzz, voilà ce qui a été dit exactement (à partir de 1h54) : "En fait le travail que vous faites au quotidien, c’est pour permettre à nos enfants plus tard de pouvoir faire l’amour sans préservatif". La chercheuse interrogée, à la tête du comité scientifique de l’association Sidaction, ne corrige pas, elle ne semble pas réagir à cette affirmation.

Hépatites ? HPV (papillomavirus) ? Chlamydia ? On oublie donc toutes les autres IST et les risques de grossesse non-désirée en absence de contraception ? Bien.

Si les grands rendez-vous médiatiques autour du sida ne servent pas à informer, à quoi servent-ils ?

La peur ne fonctionne pas. La peur n’est pas celle du sida, c’est la peur de l’inconnu. Même si les jeunes déclarent avoir peur, pourraient-ils expliquer pourquoi ? Dire ce que c’est le VIH ? Ce que ça fait ? Et le sida, c’est quoi ? Est-ce une idée vague, un truc dont il faut avoir peur parce que des millions de personnes en sont mortes, parce que des millions en meurent encore, et parce que pendant longtemps on ne savait pas comment l’éviter ?

De plus, leurs pratiques ne correspondent pas toujours à leurs paroles. La peur ne dicte pas toujours nos actions. Le cancer est une des choses les plus effrayantes du monde, pourtant il y a toujours des fumeurs. Préférer le plaisir d’une cigarette au bien-être de ses poumons, c’est pareil que préférer le plaisir de l’acte sexuel sans capote à la certitude d’être à l’abri d’une contamination.

Et si on donnait aux jeunes toutes les informations, si on leur disait qu’ils ont plusieurs moyens de prévenir une infection, et que si par malheur ils l’étaient, ils pourraient gérer cette infection afin que ce ne soit pas grave et impacte leur santé au minimum ?

Penser que dire aux jeunes que le VIH n’est pas grave serait synonyme de laisser-aller et d’encore plus de légèreté dans leurs pratiques sexuelles, c‘est un peu les prendre pour des cons et nier des faits évidents. Ce serait comme penser que les gens sortent sans manteau en hiver sous la pluie parce que le rhume ça se soigne, qu’ils fument 40 cigarettes par jour parce qu’il existe la chimiothérapie, comme penser que les gens vont regarder une éclipse solaire à soleil nu parce qu’on peut tout à fait vivre malvoyant, c’est comme supposer que les filles vont abandonner leur contraception parce qu’il y a l’avortement.

(Image tirée du téléfilm Arte Pilules Bleues, adapté de la BD du même nom de Frederik Peeters)

(Image tirée du téléfilm Arte Pilules Bleues, adapté de la BD du même nom de Frederik Peeters)

Ce n’est pas parce qu’un problème a des solutions qu’on le laisse se produire. Qui a envie de se retrouver avec un traitement à vie ? De devoir accepter d’être porteur d’un virus qu’on ne peut pas supprimer de l’organisme ? Personne, tout comme personne n’a jamais eu envie de tomber malade, avoir un accident de voiture, être diabétique, avoir un cancer. Malheureusement, ce sont des choses qui arrivent, peu importe la raison pour laquelle elles arrivent.

Savoir que les traitements existent, qu’on peut vivre avec, qu’ils ont leurs dangers, c’est un moyen d’éviter d’une part la stigmatisation des PVVIH, d’une autre permettre aux personnes nouvellement et malheureusement infectées de bien vivre l’annonce et de savoir qu’elles ont les moyens de préserver leur santé et ne pas avoir le sida, et enfin, c’est un moyen d’encourager le dépistage ! La peur de l’annonce de la séropositivité est plus grave que la peur de la séropositivité.

Le lourd passé du VIH/Sida comme obstacle à la banalisation

On aborde souvent la prévention du point de vue égoïste, centré sur l’individu ciblé. "Protégez-vous", "Sortez couverts", "Le sida ne passera pas par moi". Le VIH, ce n’est pas que l’histoire de nos corps, de nos sexes, de nos addictions, de nos erreurs, de nos malheurs, pris séparément.

C’est aussi l’addition de tout ça. C’est une part importante du XXe siècle, une part importante de ce début du XXIe siècle, et c’est de la responsabilité de chacun de réduire cette part dans l’histoire de l’humain. Protéger son organisme, celui de nos partenaires, c’est protéger toute l’humanité, c’est avancer vers le grand Zéro de l’Onusida. Zéro nouvelle contamination. Zéro discrimination. Zéro décès.

Même sans avoir peur pour soi, il suffit d’avoir envie d’un monde meilleur, avec un mal en moins, ce serait déjà bien. Nous avons les outils pour que cette pandémie se stabilise et baisse, il ne reste qu’à les utiliser et les généraliser, les rendre accessibles à tous les pays, à toutes les personnes. Faire des dons pour que la recherche avance, pour que les associations aient les moyens d’aider les personnes touchées, celles qui sont dans des situations de précarité, d’irrégularité, pour permettre le financements d'infrastructures, permettre une aide légale en cas de besoin, etc. Protéger son corps, celui des autres. Eviter l’infection, ou la contrôler.

Dernier point, le plus important : le VIH est un virus comme les autres. Ce qui fait la particularité du VIH/sida, en plus de son caractère incurable et l’impasse dans laquelle il a embarqué les scientifiques qui travaillent dessus et ne trouvent pas de remède, c’est avant tout son histoire. Ces trente dernières années de confusion, de peur, de déni, de discrimination, de haine, d’homophobie, de corps abîmés, décharnés, transformés, d’espoir, de désillusion, d’avancée, de régression, de préjugés, ces trente dernières années d’amalgames, d’actions, de réactions, de scandales, de révélations…

C’est aussi avec ce passé, qui n’est pas encore totalement passé, qu’il faut sensibiliser la jeunesse. Lui expliquer que si de nos jours ce n’est pas une infection grave, qu’ils n’en mourront pas et qu’ils pourront parfaitement vivre aussi longtemps qu’une personne non-infectée, avec des risques accrus de cancer et des effets indésirables potentiels des traitements, elle a aussi une part de responsabilité dans l’avenir d’une pandémie historique, ou plutôt dans son non-avenir.

Je suis née en 1992, j’ai dû commencer à entendre parler de tout ça quand j’avais 12 ou 13 ans, au collège, quand les choses commençaient à aller mieux, quand les thérapies avaient largement prouvé leur efficacité et que la courbe des décès baissait. Je me souviens des campagnes de Aides dans mes magazines pour adolescentes, vaguement. "Le sida est beau." Il était vraiment beau, le garçon sur la photo. Je me suis intéressée un peu au sujet quand j’étais au lycée, je me souviens avoir lu des articles là-dessus sur le site du Monde.

"L'infection par le VIH est une infection comme les autres"

J’ai été contaminée début 2012, ou fin 2011, je l’ai appris en juin 2012. J’ai été forcée par mon virus à m’y intéresser vraiment. Je voulais savoir de quoi je faisais partie exactement. De l’histoire du truc qui était dans mon corps. J’ai regardé des films, lu des articles, acheté des livres. Tout est complexe au sujet du VIH, de son aspect scientifico-médical aux domaines sociaux, associatifs, financiers, éthiques, judiciaires, géographiques, démographiques…

Ce que je retiens de mes lectures et autres visionnages de films et documentaires, de l’attention particulière que je porte aux articles des médias sur le sujet, c’est que les premières décennies de la pandémie son difficiles à oublier et marquent toujours considérablement les esprits, elles influencent la perception des personnes de ce virus.

De mon expérience personnelle, je retiens que quand on explique clairement les choses, les gens n’ont pas peur, découvrent plein de choses, et que ça n’encourage en rien les pratiques à risques. "J’ai le VIH, j’ai un traitement, je le prends tous les jours, ma charge virale est indétectable, je ne suis pas contaminante, je suis en parfaite santé, je mène une vie en tout point semblable à la vôtre.

Comme tout le monde, j’ai mes hauts, mes bas, j’y pense parfois, la plupart du temps non, ça présente des inconvénients, j’ai mes craintes quant à l’avenir, à la vieillesse, je ne peux pas abandonner le préservatif, même dans une relation exclusive, je préférerais largement vivre sans, mais je vis bien avec." Voilà la version rapide de ce que je peux dire de ma situation. Je l’ai dit à des garçons avec qui j’ai eu des rapports. Ça ne leur a pas donné envie d’être contaminés, au contraire, ils veulent savoir ce qu’ils peuvent faire, pas faire, et ils font très attention au préservatif.

J’ai un ami qui a des problèmes d’asthme, qui a aussi un traitement longue durée et quotidien. S’il l’oublie, il peut faire une crise, ça peut être très grave, très vite. Mon amie d’enfance a des allergies, nombreuses. Au retour du printemps et du pollen, sa vie est un cauchemar, elle prend toutes sortes de médicaments tout au long de l’année.

Moi, je prends 3 pilules toutes les 24 heures, si je les oublie, il y a des risques de mutation du virus et de développement de résistances aux molécules de ma thérapie, mais il existe tellement de combinaisons qu’on en trouverait certainement une autre efficace. Un oubli n’aurait pas d’incidence sur ma santé dans l’immédiat. Je ne suis quasiment jamais malade. Cet hiver, je voyais tout le monde choper la grippe, un rhume. J’ai dû éternuer pendant trois jours, rien de plus.

Quelle est exactement la différence entre mon ami asthmatique qui risque le pire s’il n’a pas son traitement, mon amie qui doit subir toutes sortes de désagréments à cause de ses allergies et ingurgite beaucoup plus de médicaments que moi sur une année ? Médicalement parlant, je suis la mieux lotie.

La différence se trouve dans l’histoire du virus que je porte en moi. Dans ses dimensions multiples et complexes, chargées. Dans son origine sexuelle, tabou des tabous.

Je vis bien avec mon virus, pourtant, parfois, on continue de me regarder ou de m’en parler comme si c’était grave. Un garçon m’a dit récemment "Ah ouais, le sida, c’est chaud quand même". J’ai dû lui rétorquer que je n’ai pas le sida, et sa remarque a confirmé que l’information est la clé. J’ai aussi dû lui dire que "non, c’est pas grave tu sais, j’ai les médicaments, j’ai fait un bilan récemment, et ça va, je vais bien".

Tout le mal que le VIH m’a fait, il l’a fait à mon moral, et à ma vie de couple quand j’en avais une, parce qu’il s’invitait parfois entre nous deux, avec sa copine la capote. Le mal qu’il me fait est psychologique. Il m’a plus souvent fait réfléchir que souffrir. Il me fait un peu peur, pour plus tard, mais qui sait même si j’ai droit à un plus tard ? (Mais là on entre dans ma conception de l’existence humaine, c’est un autre vaste sujet).

Ça ne me ferait pas autant gamberger si on arrêtait de me dire que c’est grave (coucou Line Renaud). L’infection par le VIH est une infection comme les autres. Comme toutes les maladies possibles et imaginables : potentiellement mortelle si rien n’est fait, plus difficile à vivre et à gérer dans les pays en voie de développement, qui garde une part de mystère du côté des scientifiques, et qui a effectivement un passé très, très pesant.

Et finalement, admettre que le VIH est devenu un mal comme les autres, après tout ce qu’il s’est passé, n’est-ce pas le plus difficile ?

Ce texte a été initialemet publié le 7 avril sur le site Medium France. Il est publié sur Konbini avec l'autorisation de l'auteur.

Par Lucie, publié le 10/06/2015

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