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Tout est possible : j'ai les os de verre et je suis effeuilleuse burlesque

Elise est une danseuse burlesque de 29 ans. Il y a quelque temps, elle a découvert qu'elle était atteinte de la maladie des os de verre. Cela ne l'a pas empêchée de poursuivre sa passion pour la scène. Pour nous montrer qu'il ne faut jamais perdre espoir, elle a accepté de partager son expérience avec nous.

Ma vie a basculé ce jour de juin 2012. Ce soir-là, je jouais Blanche-Neige dans un numéro où je détourne le fameux conte de fées de manière libre et Rock'n'roll. Je suis effeuilleuse burlesque. Je m'appelle Elise, mais je suis plus connue sous le pseudonyme de Bisou Belette.

J'étais bookée à la Manufacture ce soir-là, pour une Pretty Propaganda (soirée burlesque mythique de Paris), organisée par Louise Deville. Mais juste avant de monter sur scène : crack ! Je me tords la cheville et me brise les métatarses du pied gauche. Direction les urgences de l'hôpital Lariboisière habillée en Blanche-Neige, avec tous les brancardiers posant à côté de moi pour un selfie. Je suis malade, mais je ne le sais pas encore.

Les fractures s'enchaînent : coudes, poignets deux fois (avec plâtres et immobilisations), puis huit côtes et quelques orteils aussi. Les examens commencent. Je me découvre une fragilité osseuse anormale et on me diagnostique une ostéopénie, une réduction de la masse osseuse.

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(© Terence Mili/Konbini)

L'angoisse du diagnostic

Les docteurs se refilent mon dossier d'hôpital en hôpital, comme une énigme. On écarte le cancer des os, puis l'ostéoporose précoce, et on finit par me lâcher dans la nature sans étudier plus la question, avec pour traitement une molécule que je n'ai jamais pu prendre à cause des effets secondaires.

Puis vint la découverte d'une énorme masse dans ma gorge, de sept centimètres de diamètre, qui n'a aucun lien avec mes os qui se fissurent toujours comme du cristal... En 2015, j'ai passé huit IRM et trois scanners. J'ai passé ma vie dans les hôpitaux en attente du pire, car quand on ne sait rien, on imagine toujours le pire. Une torture mentale qui mènerait n'importe qui à la dépression.

Le bilan :

  • Une tumeur d'origine nerveuse dans la gorge, impossible à enlever sans toucher aux cordes vocales, et donc sans perdre ma voix. Une opération ultra compliquée car hyper dangereuse. Reste à prier et surtout à éviter les situations de stress pour que ça n'augmente pas de volume.
  • Une maladie osseuse qui n'a pas de nom, mais dont les crises de douleur sont de plus en plus fréquentes et de plus en plus affreuses. La douleur devient le quotidien.
  • Un cerveau en vrac, tellement sous pression que ça me mène à faire un AIT (accident ischémique transitoire) et un AVC (accident vasculaire cérébral) sur mon lieu de travail de l'époque.

Depuis, je sais enfin ce que j'ai. L'ostéogenèse imparfaite, terme exact pour la "maladie des os de verre", semble se dessiner de plus en plus d'après les médecins avec l'arrivée de nouveaux symptômes. La fragilité de l'enfant souffreteuse que j'étais se serait donc accentuée, sans qu'on y prête attention. Bon, la bonne nouvelle c'est que j'aurais une forme particulièrement légère de la maladie : je suis donc "chanceuse" par rapport à d'autres !

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(© Terence Mili/Konbini)

"Le burlesque m'a sauvée"

Mais malgré cette épée de Damoclès au-dessus de ma tête, je ne me suis jamais sentie aussi vivante... Je n'ai jamais autant ri. Ni autant voyagé, d'ailleurs ! Cette opposition entre la maladie et mon besoin de vivre très fort a parfois été mal comprise, remise en question. Car je ne montre jamais la merde, sans doute par fierté.

Le burlesque m'a sauvée moralement et m'a permis d'exorciser mes démons, de pouvoir parler de la mort, de ma maladie. Mes numéros sont plus personnels, plus profonds et tout ça m'a fait comprendre que la vie est courte, et qu'il faut en profiter MAINTENANT, car on ne sait jamais de quoi est fait demain...

Dans notre discipline, notre corps est central. Omniprésent même, car on s'affirme en tant que femme – peu importent l'âge ou la corpulence. Le burlesque est un espace de scène où notre corps est magnifié, quel que soit notre physique : grosse, maigre, âgée, jeune, tatouée, petite, naine, grande... on s'en fout. C'est une énorme bouffée d'air frais et de liberté dans cette société sclérosée et enfermée dans des diktats irréels. Notre corps, notre combat...

Monter sur scène est à la fois salvateur et dangereux. Je me fais souvent mal, mes tibias sont couverts de bleus, mes os sont couverts de boules également. Mon corps, je le déteste autant que je l'aime. Je l'aime car il me fait voyager, vibrer, aimer, il me fait me sentir vivante et me permet d'être artiste de scène, de transfigurer ce corps charnu pour transmettre des émotions au public qui est venu nous voir. Mon corps est mon outil de travail. Je l'orne de milles parures étincelantes, je le grime et le travaille pour pouvoir danser et jouer avec lui.

Dans ma bataille contre la maladie, le burlesque est une bouffée d'oxygène, et me permet surtout de faire passer un message important : tout est possible, même l'impensable, et lorsque l'on a une passion, il faut s'y accrocher et foncer tête baissée en gardant toujours de l'espoir et son sourire. Donner de la lumière et du bonheur aux gens, même le temps d'une soirée, ça n'a pas de prix et ça vaut toutes les fractures ou fissures du monde. Donner de la lumière, avant de ne plus pouvoir le faire.

Par Dora Moutot, publié le 30/12/2016