Un documentaire nous immerge dans le quotidien de Camp Sundown, une colonie de vacances noctambule pour enfants allergiques à la lumière du soleil.
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En France, on les appelle poétiquement “enfants de la Lune”, tandis que les Anglo-Saxons les surnomment “Children of the Night” ; dans les deux cas, une allégorie bien en-deçà de la réalité clinique. Xeroderma pigmentosum, ou XP, est une maladie génétique rare (d’une prévalence de 1 sur 100 000 à 1 sur 1 million) qui bloque certains mécanismes de réparation de l’ADN. Les malades, rendus extrêmement sensibles à la lumière du soleil, ne peuvent s’exposer sans risquer des brûlures et, à long terme, un cancer des yeux ou de la peau – sans traitement, environ un enfant sur deux développe son premier mélanome à 10 ans. Dans de telles conditions, difficile de créer un environnement social autour de soi, et tout aussi difficile de lutter contre le sentiment d’isolement quand on ne peut pas sortir de chez soi sans risquer sa vie. C’est là qu’intervient Camp Sundown.
Situé dans l’État de New York, le camp d’été à destination des malades du XP fait tout à l’envers : le jour, tout le monde dort, et les activités débutent la nuit. Depuis presque vingt ans, Camp Sundown, créé par Caren et Dan Mahar, est le seul rassemblement de familles et d’enfants unis autour de cette maladie génétique. L’été dernier, la documentariste Liza Mandelup a passé trois semaines au camp, dans des bois constellés de lumière artificielle, et en a ramené un documentaire de huit minutes, Sundown. On y voit les enfants faire du cheval, du sport, faire cramer des marshmallows au coin du feu, bref, tout ce que tout le monde fait en colo. À la différence qu’eux sont des papillons de nuit.
