Témoignage : j'ai 20 ans et je suis atteint de schizophrénie

Un jeune francilien de 20 ans, atteint de schizophrénie, témoigne de sa maladie. Des prémisses au diagnostic, du regard des autres à sa vision de l’avenir, chronique d’une maladie méconnue qui touche 600 000 personnes en France et se déclenche, dans 75 % des cas, entre 15 et 25 ans.

(© Sara Bentot)

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La schizophrénie est une maladie qui souffre de préjugés terribles, véhiculés notamment par des films comme Shining ou Psychose. Pourtant, elle touche près de 1 % des Français, soit 600 000 personnes auxquelles il faut ajouter les proches et les familles. C'est ainsi plus de 1,5 million de personnes qui doit faire face à la maladie, mais aussi au regard méfiant et négatif de la société.

Pour changer le regard sur cette maladie, la Fondation Pierre Deniker lance une campagne média intitulée #UneAutreRéalité, qui ambitionne de dé-stigmatiser la schizophrénie en suscitant l’empathie envers les personnes qui en sont atteintes.

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Un jour, en CM2, j’ai fait mon premier malaise : je jouais au foot et tout à coup je ne pouvais plus tenir debout. C’est, selon moi, ce jour-là que tout a commencé. Progressivement ces sortes de malaises se sont immiscées dans mon quotidien. J’étais comme ailleurs, séparé de la réalité, je devais m’asseoir et fermer les yeux pour que ça devienne supportable. Ces malaises étaient surtout visuels.

Au début, ils n’arrivaient que très rarement. Ils étaient effrayants à vivre, mais rien de bien inquiétant : une petite visite à l’hôpital et quelques tests standards nous orientaient vers des malaises vagaux. C’est en classe de première que tout a changé : j’ai commencé à juger les gens et à être très sélectif dans mes amitiés. C’est de là qu’est venu le retrait social.

Je n’allais à aucune soirée, je méprisais un grand nombre de personnes. J’ai aussi vécu à ce moment-là une relation fusionnelle avec ma meilleure amie de l’époque. Ça a mal tourné et ça m’a beaucoup affecté. Petit à petit, j’ai perdu goût à toutes les activités qui me tenaient à cœur, je restais seul dans mon coin, à alterner entre tristesse et solitude.

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Ensuite est arrivée la terminale : un cauchemar. Je ne prenais plus les cours des professeurs, je préférais me référer à Internet. J’étais devenu très différent de mes camarades, et les enseignants ne me comprenaient pas. J’étais aussi très triste, il m’arrivait fréquemment de fixer un point pendant un très long moment.

"Je ne pouvais me résoudre à croire que tout ça était dans ma tête"

Deux de mes camarades me comparaient à Elliot dans la série Mr. Robot. Mes malaises, particulièrement visuels, étant devenus permanents, mon réflexe a été d’aller voir un ophtalmologue. Mais rien d’anormal à signaler. J’étais persuadé que j’avais un souci au niveau des yeux. J’ai donc consulté un second ophtalmologue. Toujours rien. Je me revois retourner en cours après cette consultation, le cœur lourd. Je ne pouvais me résoudre à croire que tout ça était "dans ma tête".

À peu près au même moment, je me suis tourné vers mon médecin généraliste, qui y a vu une utilisation des écrans trop poussée et m’a quand même orienté vers une psychanalyste avec qui je n’ai malheureusement pas accroché. J’étais censé parler de moi sans dialogue, pourtant j’avais besoin de ce dialogue. J’ai alors vu une autre psychologue. Cette fois le contact est passé, mais elle m’a annoncé au bout de quelques séances qu’elle ne pourrait pas me guérir, uniquement m’aider à accepter les symptômes. J’étais dos au mur : personne ne me comprenait. J’avais beau expliquer à mon entourage mes symptômes, j’étais seul dans mon malheur. On me disait que c’était normal, ou alors sans doute une crise d’hypoglycémie.

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"Et pourtant, c’était exactement ça que je ressentais : l’impression de vivre dans un rêve, comme si la réalité était loin devant moi et inaccessible"

Mon malaise était permanent. Je me souviendrai toute ma vie du jour où j’ai eu l’idée de taper sur Internet "sensation de détachement". Je suis tout de suite tombé sur le mot "déréalisation", qui m’a semblé presque comique au début. Et pourtant, c’était exactement ça que je ressentais : l’impression de vivre dans un rêve, comme si la réalité était loin devant moi et inaccessible. Il y avait aussi une question de métaphysique dans cette histoire, des questionnements existentiels tournaient en boucle dans ma tête.

C’est à ce moment que je suis tombé sur le mot "schizophrénie". J’avais lu sur des forums que la déréalisation pouvait être un symptôme de cette dernière. J’avais peur, je n’y connaissais pas grand chose. Je ne voulais pas être atteint de schizophrénie et pourtant, j’avais de gros doutes. En effet, après beaucoup de recherches, j’ai secrètement abouti à la conclusion que je l’étais sûrement. Ma mère a m'a fait consulter dans un hôpital psy, j’ai été pris en charge mais je n’ai reçu le diagnostic que neuf mois plus tard.

Ce diagnostic ne m’a pas spécialement atteint, comme si j’avais déjà fait mon deuil. Avant d'être diagnostiqué, les premiers médicaments que l’on m’a prescrits furent des antidépresseurs. Cela m’a rendu assez triste, je me rendais compte de ce qui m’arrivait. Les prendre n’était pas facile au début, puis je me suis habitué. C’est rentré dans mon quotidien. J’ai ensuite commencé les antipsychotiques. À ce moment-là, j’ai tenté une L1 de Mathématiques, Physique et Informatique qui s’est soldée par un échec au bout d’un mois et demi. J’avais perdu toute motivation. J’ai donc alterné entre groupes thérapeutiques et ennui extrême.

"Je me sens très différent des autres. Je ne vis pas dans le même monde et n’ai pas les mêmes préoccupations que les étudiants de mon âge"

À l’heure où j’écris ces lignes, je suis en partiels : j’ai suivi une année de DUT d’informatique. Cette année fut difficile, beaucoup de symptômes dits "négatifs" persistent. On peut noter par exemple le manque de motivation, la perte d’envie, l’émoussement des affects de manière générale. Mais elle ne fut pas seulement difficile sur le point de vue symptomatique. En effet, je me sens très différent des autres. Je ne vis pas dans le même monde et n’ai pas les mêmes préoccupations que les étudiants de mon âge. Je suis en permanence dans ma bulle et je pense souvent au manque apparent de sens de notre monde.

Cependant, il n’y a pas que du négatif : j’ai rencontré quelqu’un au semestre 2. Depuis, je me sens nettement mieux. J’avoue que démarrer une relation amoureuse était l'un de mes objectifs de cette année. Comme quoi, il ne faut pas partir vaincu d'avance.

J’ai aussi bénéficié d’aménagements au niveau scolaire : j’ai eu le droit à un tiers-temps, à ne pas assister à tous les cours et à me reposer à l’infirmerie quand j’en avais besoin. La personne en charge du handicap à l’IUT était très réactive et à l’écoute. Toutefois, mes camarades de classe étaient assez désagréables envers moi à cause du tiers-temps que, selon eux, je ne méritais pas car je semblais normal.

(© Sara Bentot)

"À chaque semestre, j’ai pu entendre des blagues concernant les personnes atteintes de schizophrénie"

Mon handicap est mental et non moteur. Mes camarades ne connaissaient pas mon problème de santé et se permettaient donc de faire des blagues blessantes. C'est même arrivé venant de professeurs. Cela montre bien que la société en général est mal informée – je pense notamment à toutes celles et ceux qui pensent que la schizophrénie correspond au dédoublement de la personnalité.

Globalement, j’ai décidé de ne pas parler de ma maladie à mes camarades ou, tout du moins, de veiller à ne pas employer le terme schizophrénie. Et pour cause : ce terme dérange et fait peur. Pourtant la plupart des gens n’y connaissent strictement rien et n'ont que des stéréotypes sur cette maladie. Mes troubles ne m’ont jamais empêché d’avoir une vie de famille "normale".

Je suis très proche de mes parents, mais dès que je sors du cercle familial restreint, cela pose plus de problèmes. Je ne supporte pas bien le monde, je n’aime pas les réunions de famille, c’est épuisant pour moi. Je suis donc en retrait de la vie de famille élargie. 

"Ce que je veux montrer, c’est que je vis dans la peur de ce qui peut m’arriver"

En ce qui concerne l’avenir, j’ai énormément de mal à me projeter. Je ne sais pas ce que je ferai l’année prochaine car j’ai déjà eu beaucoup de mal cette année, surtout pour me motiver. Je ne sais pas non plus comment va évoluer ma maladie, j’ai peur de perdre contact avec la réalité et ne plus pouvoir comprendre ce qui se passe. Cela fait suite à un épisode très étrange de confusion qui ressemblait à un état d’endormissement : mes propos étaient confus alors que j’étais pleinement éveillé. Au début, j’avais peur que ce trouble s’installe de manière pérenne mais heureusement, ce n’est pas le cas à l’heure actuelle.

Ce que je veux montrer, c’est que je vis dans la peur de ce qui peut m’arriver, personne ne peut le prévoir malheureusement. Tout de même, j’ai beaucoup de chance car j’ai été pris en charge tôt et mes parents suivent un groupe spécialisé pour mieux gérer la situation au quotidien. J’ai donc le maximum de chances d’y arriver dans la vie. Je n’ai pas d’objectif particulier pour l’avenir, si ce n’est rendre ma copine heureuse ainsi que moi-même.

"En fait, c’est un peu comme si mon enveloppe corporelle était morte, je vis intellectuellement"

De manière générale, tout a changé avec la maladie, ce fut comme un énorme coup de massue. Avant, j’aspirais à une bonne classe préparatoire puis à une école d’ingénieur prestigieuse. Désormais, j’ai tellement perdu en motivation que cela m’est impossible. En fait, c’est un peu comme si mon enveloppe corporelle était morte et que je vivais intellectuellement : je sais que certaines choses me font du bien mais je ne les ressens pas physiquement.

Maintenant, je suis condamné à vivre dans ma bulle, très loin de la réalité. Je ne réalise plus rien. J’ai conscience de beaucoup de choses mais je ne réalise pas, c’est comme si un câble était mal branché dans mon cerveau. Je ne réalise même plus que je suis malade.

À titre d’exemple, avant, il m’arrivait d’être très triste en pensant à ce que je devenais mais aujourd’hui, c’est devenu impossible. J’ai peur de perdre ma lucidité.

La schizophrénie est une maladie fréquente liée à des anomalies cérébrales, et apparaît généralement entre 15 et 25 ans. La schizophrénie associe de manière variable des hallucinations (fréquemment des voix), des idées délirantes et un repli social (mais jamais un dédoublement de personnalité !). Le diagnostic est posé par un médecin psychiatre et repose sur le repérage des symptômes. Prise en charge précocement, elle peut être soignée de manière optimale et permettre un maintien des activités (cours, emploi, vie amicale/amoureuse…). La prise en charge inclut un traitement médicamenteux impératif et une prise en charge psychologique et sociale. Aujourd’hui on sait de mieux en mieux la soigner, pas encore la guérir ; mais la recherche avance à grands pas !

Par Konbini, publié le 26/10/2018

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