La tribune forte de la veuve de Robin Williams sur la maladie qui rongeait son mari

Deux ans après le suicide de l'acteur chéri de tous, son épouse a écrit une tribune pour alerter sur la démence à corps de Lewy, maladie neurologique méconnue du grand public, dont souffrait Robin Williams.

Robin Wiliams (ici dans le Cercle des Poètes Disparus), souffrait de la démence au corps de Lewy affirme son épouse. (© Touchstone Picture)

Robin Williams (ici dans Le Cercle des poètes disparus) souffrait de la démence, à corps de Lewy affirme son épouse. (© Touchstone Picture)

"Le terroriste dans la tête de mon mari." Voilà le malheureux surnom qu'a donné Susan Schneider Williams à la maladie dont souffrait son mari, le célèbre comédien Robin Williams. Elle a publié, le 27 septembre dernier, une chronique dans la revue scientifique Neurology sur la démence à corps de Lewy (DCL), qui aurait mené son époux au suicide en août 2014.

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Si elle a choisi de raconter dans cette tribune, relayée par The Hollywood Reporter, l'impact de la maladie sur le quotidien et sur la carrière de l'acteur américain, c'est aussi pour mettre le sujet sur la table. En effet, la maladie du corps de Lewy est une pathologie peu connue et la recherche peine encore à trouver des remèdes pour la soigner.

"C'est une histoire personnelle, tristement tragique et déchirante, mais en partageant cette information avec vous, je sais que vous pourrez aider à faire la différence dans la vie d'autres personnes", explique-t-elle en s'adressant à l'ensemble des chercheurs.

Comme le relate Susan Schneider, Robin Williams souffrait énormément lors des derniers mois de sa vie : il montrait des signes de paranoïa, d'anxiété, de perte de mémoire et sa main gauche tremblait. Sa veuve confie qu'avoir assisté à cette descente aux enfers n'aurait pas pu lui faire plus de mal, d'autant qu'aucun spécialiste ne parvenait à identifier l'origine exacte des ces symptômes.

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"Robin perdait la raison et en était conscient. Pouvez-vous imaginer la souffrance qu'il ressentait en se voyant se désintégrer lui-même ? [...] Impuissante et figée, je suis restée là, dans l'ombre à ne pas savoir ce qui arrivait à mon mari. Cela venait-il d'une seule source, d'un seul terroriste, ou était-ce un package de maladies qui s'abattait sur lui ? Il répétait sans cesse : 'Je veux juste redémarrer mon cerveau.'"

Un cauchemar neurologique

La démence à corps de Lewy ressemble à un terrible cocktail des symptômes des maladies d'Alzheimer et de Parkinson. Cette maladie neurologique touche le cerveau et agit sévèrement sur le fonctionnement du corps : tremblements, transit perturbé, insomnie, troubles cognitifs… Le malade souffre très souvent d'hallucinations visuelles et sa mémoire peut se retrouver altérée. L'autopsie a révélé que le cas de son époux était extrême, explique Susan Schneider.

Contrairement à ce que la plupart des gens pensaient, le suicide de Robin Williams n'aurait donc pas été lié directement à sa dépression, mais à la DCL. Cependant, l'acteur de Madame Doubtfire et du Cercle des poètes disparus n'en souffrait pas moins. Pour sa femme, le cerveau de l'acteur était en proie à une véritable "guerre neurologique".

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Pour Susan Schneider Williams, cette tribune est un moyen de parler au plus grand nombre de la démence à corps de Lewy, encore trop ignorée, afin de faire avancer au maximum la recherche consacrée à cette pathologie.

Par Juliette Geenens, publié le 03/10/2016

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